Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi öncelik olmalı

Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesi için sosyal medyada "75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın" kampanyası başlatıldı. Medikritik.com Genel Yayın Yönetmeni Dr. Eren Öztürk, Genetik Uzmanı Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu ve Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan ise SMA ilaçlarının karşılanmasından önce ‘Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi kurulmalıdır’ önerisinde bulundu.

Sosyal medyada başlatılan ‘Milli Piyango SMA hastalarına kullanılsın’ kampanyası Türkiye’nin gündemine oturdu. Kampanyaya destek veren kişiler Milli Piyango’dan Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyenin SMA hastalarının ilaçları için kullanılmasını istedi.

SMA gibi nadir hastalıklar için ‘Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi’ kurulmasının daha kalıcı bir yöntem doğuracağının altını çizen Genetik Uzmanı Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu, Medikritik.com Genel Yayın Yönetmeni Dr. Eren Öztürk ve Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan ise açıklamalarda bulundu.

NADİR HASTALIKLAR VE GENETİK TEDAVİ MERKEZİ KURULMALI

Milli Piyango’nun SMA hastaları için nasıl kullanılması gerektiğini açıklayan Üsküdar Üniversitesi Öğretim Üyesi/ Genetik Uzmanı Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu “ Milli Piyango SMA hastalarına kullanılsın. Nasıl mı? Ulusal bir nadir hastalıklar genetik tedavi Ar-Ge merkezi kurularak, orada araştırmalar desteklenerek, yerli ve milli genetik tedaviler için teknoloji geliştirilerek. 75 milyon lira buna yeter de artar...” ifadelerine yer verdi.

“TEDAVİ KAÇ ÇOCUKTA UYGULANIR?”

Medikritik.com Genel Yayın Yönetmeni Dr. Eren Öztürk ise başlatılan kampanyanın iyimser olduğunu fakat gerçekçi olmadığını vurgulayarak şunları belirtti:

“Milli piyangodan Varlık Fonu'na devredilecek 75 milyon TL ile SMA hastalarının ilaçları karşılasın diye bir talep var. İyimser ama gerçekçi değil. Spinraza(Nurinersen) zaten geri ödeme listesinde.

Bahsedilen ZOLGENSMA ilacı ise tek dozluk bir tedavi ve 2,5 milyon Euro tutarında. Kaç çocukta uygulanır? Üstelik bu tedavi semptomları başlamamış ve yeni başlayan çocuklara uygulanabiliyor.”

KALICI ÇÖZÜM ÖNERİLERİ

Dr. Eren Öztürk, ZOLGENSMA ilacından sınırlı sayıda üretildiğini söyleyerek kalıcı çözüm için birkaç öneride bulundu:

Kalıcı çözüm için birkaç öneri:

  • Akraba evliliklerinin engellenmelidir.
  • Nadir Hastalıklar ve Genetik Tanı Araştırma ve Tedavi Enstitüsü kurulmalıdır.
  • Umut tacirliğinin önüne geçilmelidir.

“GENETİK TEDAVİ ÇALIŞMALARI ÖZENDİRİLMELİ”

Üsküdar Üniversitesi Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan,  Kalıcı ve gerçek çözüm için, Nadir Hastalıklar Genetik Tanı Araştırma ve Tedavi Enstitüsü kurulmalı. Öncelikli Hedef Hastalıklar (SMA ve DMD gibi) için onaylı Genetik Tedavi ilaçlarının Biyobenzer üretimleri için çalışmalar başlatılmalı. Genetik Tedavi çalışmaları özendirilmeli.

 

 

MEDİKRİTİK.COM/ DİDEM DÜZ 

Etiketler
SMA
gen tedavisi
Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu
Cihan Taştan
Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi