DMD hastalarının yaşamsal cihazlarından biri olan ‘bipap’ın SGK tarafından ödenmemesini içeren yönetmelik geri çekildi. Bakanlık, öksürtme cihazının da SGK tarafından ödenmesi için çalışmalarını sürdürüyor.
DUCHENNE Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklar ve ailelerin sesleri duyuldu. Medikal cihazların ödemesinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yapılmayacağına dair yönetmelik geri çekildi.
DMD çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalık. Türkiye’de 5 binden fazla çocuğun bu hastalığa sahip olduğu biliniyor. Çocukların yaşamını kolaylaştıran öksürtme ve bipap cihazı SGK kapsamından çıkarılmıştı. Aileler geçen gün 7 ildeki SGK önündeydi. Aileler, çocuklarının yaşamlarının kolaylaşması için cihazların SGK kapsamına alınmasını talep ettiler. Kas hastası çocuklar için zamanın önemine dikkat çeken aileler, eylemlerini önceki gün sonlandırdılar. Bakanlık yetkilileriyle görüşen aileler, sorunun çözüleceğine dair söz aldılar. Dün itibariyle de yönetmeliğin iptal edildiği duyuruldu.
DMD Aileleri Derneği’nden Taylan Çakır, süreci Aydınlık’a değerlendirdi. 11 Ocak 2020’de yönetmeliğin çıktığını, ardından bir dizi eylem yaptıklarını söyleyen Çakır, “15 Ocak’ta illerde eylemler yaptık. Bakanlıkla görüştük, düzenlemeyi inceleyeceklerini, geri çekileceğini söylediler. Eylemleri sonlandırdık. Düzenleme geri çekildi. Herkese teşekkür ederiz” dedi.
‘ÖKSÜRTME CİHAZINA İLİŞKİN SÖZ ALDIK’
Çakır, geri çekilen düzenlemenin bipap ve öksürtme cihazının SGK kapsamından çıkarılmasını içerdiğini belirterek, şu an sadece bipap cihazıyla ilgili sorunun giderildiğini söyledi. Çakır, öksürtme cihazıyla ilgili de bakanlığın söz verdiğini, kısa sürede eksiklerin giderileceğini belirtiğini anlattı.
OKULLARA YÖNETMELİK TALEBİ
Sürecin takipçisi olacaklarını belirten Çakır, DMD hastalarının çözülmeyi bekleyen başka sorunları olduğunu hatırlattı. Okullarda yaşanan sorunlara dikkat çeken Çakır, MEB’den, okullarda engelli öğrenci sınıflarının giriş katta olmasına dair bir yönetmelik çıkarılmasını beklediklerini söyledi. Çakır şöyle sürdürdü:
“MEB bünyesinde engelli çocukların akülü sandalye ile okula devam etmesini sağlayan bir düzenleme yok. Bunu MEB’le görüştük. Bazı okul müdürleri insiyatifle çocuğun sınıfını giriş kata alıyor ama bazı öğretmenler duyarlılık göstermiyor. Çocuklar anne sırtında sınıflara taşınıyor. Engelliler yaşamın içinde kalmalı.”
Öte yandan çocukların tedavi görebileceği merkez Türkiye’de sadece iki tane, biri İzmir biri de Antalya’da. Çakır, bu konuda da taleplerinin, merkez sayısının artırılması olduğunu söyledi.
Sıla Kemahlı
Aydınlık
Yeni yorum ekle